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“肌营养不良一个能拖垮家庭的恶魔，前几天有位云南玉溪患者吴女士孩子刚满4岁确诊出患上肌营养不良，孩子从小发育缓慢一岁半才开始走路、三岁多才会说话长句子还表达不好，吴女士一家人都不愿接受孩医院多次检查确诊，在网上了解到肌营养不良孩子会在十来岁不能走路、二十来岁瘫痪心力衰竭而亡。”
肌营养不良是罕见病，鲜为人知！有家族遗传史则更要注意，这种家族发病率遗传率很高，这类家庭想要生育的话，则需要通过羊水穿刺的方法，胚胎期检测宝宝是否患病，从而降低遗传率。近年来，肌营养不良的研究，一直在持续进行，很多人说这个病不能治，其实不然，国内公认此病可以控制延缓，那么在病情未恶化不可控制之前一切均有希望控制改善。
但同样是罕见病的肌营养不良目前最新的治疗药物虽然已经在美国上市，但尚未进入我国。
很多肌营养不良患者及家属在煎熬的苦等之中，有的从孩子几个月大确诊出此病就开始漫长的等待，有的孩子已经等不到基因治疗结果出来就瘫痪去世了。
医学在不断进步，肌营养不良孩子病情也在进行性发展加重。这是一场生命与时间的赛跑！到底谁会赢？谁又能战胜谁？
另外，很多患者及家属疑惑：为何“诺西那生钠”，以及“基因药物”是天价药？
因为价格是由药企自行定价，对于药企来说，罕见药的研发成本高昂，病患少，销量有限，成本无法大规模摊薄。所以，就算纳入医保价格也是平常家庭难以吃消的。
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没有最好的药物,只有最会用药的医生。医生的经验,来自于不断的治疗。如果你家孩子治疗多年一直没有好的改善突破，有条件的可以试试“强肌生髓复原方”治疗挺好的。（北京海淀区清河小营桥西北侧米，（四拨子车站路西平房16号）电话
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