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在临床上有很多疾病都会表现出活动或运动能力的下降，尤其是儿童。运动能力的发育是整体发育的重要组成部分，几乎所有发育落后的孩子都会表现出运动能力的不足，也正因为如此，肌肉疾病经常被混淆而错过早期的治疗。

在“暖冰行动”救助过程中，很多肌营养不良患儿家长反映，肌营养不良是罕见病，平时少见，再加上又是慢性发病，即使早期能注意到孩子有些地方和别的孩子不太一样，但也没有常识去进行早期的发现和分辨，常常误以为等孩子大点就好了或者直接怀疑是偏食营养不良引起的，那么，该如何识别肌营养不良呢?孩子的哪些表现该引起家长的警觉呢？

如果孩子出现下面几种情况，请医院进行检查：

1肌肉功能问题

通常是家人先发现异常，男童如患肌营养不良，走路比同龄男童较晚，腓肠肌肥大，跑步、跳跃和爬楼梯均有困难，走路容易跌倒，可能有踮起脚尖走路的趋势，说话也可能较晚。患儿典型特征之一是Gowers征，由于腰部和大腿肌肉首先受损，男童从地上爬起时，必须先用手撑地，然后借助手臂之力挺起腰部，但是Gowers征也可在其它类型的肌病中见到。

Gowers征

2肌酸激酶（CK）升高

发现CK水平明显升高应及时转诊到肌病门诊或神经内科进行明确诊断。高CK也能在其他种类肌肉疾病的患儿中见到，单凭高CK不足以确诊DMD。

3“肝酶”AST和ALT升高

血液中这些酶的水平升高通常与肝病有关，但是肌营养不良也能引起它们的升高。因此肝酶升高，但不伴有明显肝病症状时，不要立即进行肝脏活检，应首先怀疑肌营养不良的可能。

暖冰行动救助小患者

另外，确诊肌营养不良后，患儿家长还应该注意以下两个问题：1、患儿一旦确诊为进行性肌营养不良，应尽快确认孩子属于那一类的肌营养不良。因为肌营养不良的种类繁多。导致疾病的基因不同，患儿的遗传方式也不同。当然治疗方法和预后也不完全相同。尽早放弃“不能根治就不治疗”的想法。目前，神经肌肉病中真正根治的疾病寥寥无几。但是我们可以通过治疗延缓疾病的进程，改善患儿的生活质量，让患儿不至于早早瘫痪在床。2、遗传性神经肌肉病，有很多种类。遗传病不一定每个患者都有明确的家族史。尤其是常染色体隐性遗传性疾病很难发现家族史。因此，不管有没有家族史，一定要检测发病基因和疾病的遗传方式，以便于产前诊断，避免家属或亲属中重现类似的悲剧。

　　

暖冰行动

“暖冰行动”是经中国民主同盟河北省直工委主办、医院承办的针对贫困肌营养不良患儿家庭展开的专项贫困救助活动，暖冰救助以保障患儿生命安全、提高患儿生存质量、让每一个贫困患儿都能得到救治为目的，依托民盟河北省直工委的社会服务功能，发挥医院“25年钻研一病”的中医专科优势，共同努力为贫困肌营养不良患儿家庭提供救助，还给孩子应有的童年色彩。

如您身边有需要救助的贫困进行性肌营养不良患儿或您可以为这些贫困家庭提供帮助，可以留言给我们或直接和我们取得联系。

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